Jmenuji se Mikuláš Rak a můj příběh začíná v době, kdy se maminka s tatínkem rozhodli mít kromě mého staršího brášky další děťátko. Pro všechny bylo překvapení, když od pana doktora slyšeli: „maminko, já vidím ve Vašem bříšku dvě miminka“. Všichni ale byli moc šťastní a začali se těšit a připravovat na to, že budeme větší rodina, než se původně plánovalo.
Na začátku maminčina těhotenství probíhalo vše tak, jak má. Hezky jsme s bráškou rostli a vyvíjeli se, ovšem ve 24. týdnu panu doktor zjistil, že se s námi něco děje, a tak jsme museli do Prahy do UPMD na podrobné vyšetření. Byl nutný okamžitý operační nitroděložní zákrok, protože jsme si s bráškou začali ubírat výživu, jeden z nás jí měl moc a druhý zase málo, říká se tomu transfúzní syndrom.
Mamince a tatínkovi vše vysvětlili a upozornili: „Možná už dnes budeme muset porodit vaše kluky, jaká jim dáte jména?“ Maminka s tatínkem nám vybrali jména, Matyáš a Mikuláš, už měli doma našeho brášku Tobiáše, tak aby se to rýmovalo. Operace se povedla, a my jsme tak ještě mohli zůstat v bříšku a dál růst a vyvíjet se.
Maminku propustili z nemocnice domů a za měsíc byla naplánovaná další kontrola. To si nás už ale v porodnici nechali na pozorování, a tak jsme čekali. Bylo pondělí ráno, 29. týden těhotenství a lékaři podle výsledků rozhodli, že už je čas, abychom se podívali na svět, protože u maminky už se nám nedařilo tak, jak by mělo, vše se tedy začalo připravovat na náš porod císařským řezem. Narodili jsme se 28. 10. 2016. V 10:37 se narodil můj bráška, dvojče Matyášek, a v 10:39 jsem přišel na svět já, Mikulášek.
Ze začátku jsme museli být sledovaní v inkubátoru, napojení na spoustu přístrojů a monitorů. Starali se o nás hodné tety a maminka u nás byla každý den a tatínek jezdil, jak jen mohl. Stále nám vyprávěli, jaké je to u nás doma, také o bráškovi a jak se na nás těší! V pražském UPMD jsme nakonec byli celé dva měsíce. Tady podle vyšetření mamince a tatínkovi pan doktor řekl, že je nutné pečlivě sledovat můj vývoj, protože moje hlava a mozek nebyly tak velké, jak by měly. Těsně před tím, než jsme mohli jít domů, nás ještě s bráškou převezli do Fakultní nemocnice v Olomouci a za pár dnů jsme poprvé viděli i nejstaršího brášku a byli konečně všichni spolu doma.
Chodili jsme často cvičit a na vyšetření a kontroly a během několika prvních měsíců si prošli spoustou dalších komplikací – u brášky Matyáška to byla akutní operace tříselné kýly, i já jsem v té době musel do nemocnice, kde jsem nějaký čas ležel na dětském oddělení JIP a dělali mi lumbální punkci, aby se zjistilo, z čeho vznikají mé problémy. Všichni se báli bakteriální infekce, která mohla zasáhnout mozek, nakonec to byl problém s mými ledvinami, které bylo potřeba sledovat.
Místo toho, abychom si mohli už konečně užívat pohody a štěstí s maminkou, tatínkem a bráškou, nám pořád stála v cestě nějaká zdravotní komplikace. Když už se zdálo, že bude všechno v pořádku, dokonce i cvičení mě začalo bavit a moc hezky mi šlo, všimla si u mě maminka šilhání a následná kontrola u pana doktora Hálka na neurologii potvrdila mou momentální diagnózu dětské mozkové obrny s postižením dolních končetin.
Od té doby se snažím intenzivně cvičit a rehabilitovat, už jsem byl i v lázních a neustále cvičím, všichni nejen maminka říkají, že jsem moc šikovný a snažím se! Také cvičím v praze na klinice Axon, ted mi nejvíce pomáhá cvičení podle Vojty – cvičím doma 3-4x denně s maminkou nebo tatínkem-dokonce jsem se začal tak moc snažit , že už se dostanu na kolínka a hopsám jako králíček , ikdyž sám nesedím, tak to jednou dokážu . Maminka říká , že jsem chytrý kluk a šikovný kluk,hodně upovídaný.
Mám taky velkou motivaci ve svých brášcích, kteří kolem mě běhají a občas zlobí, a já chci běhat s nimi! Ale chce to čas, vím však, že se to jednoho dne podaří a začnu běhat taky.
Všem moc děkujeme za podporu!
