Naše Teinka se narodila jako třetí holčička ke dvěma starším sestrám. Těhotenství i porod byl bez problému, měli jsme ohromnou radost, všichni jsme byli nadšení z velké rodiny a vůbec jsme si nepřipouštěli, že by se mohlo něco stát.
V půl roce se zastavil Teinčin psychomotorický vývoj, projevil se u ní strabismus a my jsme začali cvičit vojtovu metodu s doměním, že se jedná o malé pozastavení ve vývoji. Po krátkém čase jí byla diagnostikována psychomotircká retardace a hypotonie, což byl pro nás obrovský šok. Začalo kolečko neurologických vyšetření, kterábyla velmi časově i psychicky náročná. Během čekání na výsledky vyšetření jsme se rozhodli dát do nápravy opravdu všechno. Rozvrhli jsme si režim každodenního cvičení, jezdili jsme s Teinkou na měsíční intenzivní fyzioterapie, zjišťovali účinky různých výživových doplňků, zkoušeli jsme různé celostní přístupy a doufali, že se vše spraví.
V Teinčiných dvou a půl letech, po návratu z letní dovolené, nás doma čekal dopis z genetického vyšetření. Teince byl diagnostikován Rettův syndrom. Vážné genetické onemocnění, které souvisí s pozastaveným psychomotorickým vývojem a spolu s ním se u Teinky projevila během krátké doby i epilepsie. Na Rettův syndrom není v současné době dostupná léčba. Jediná cesta pro nás je každodenní cvičení a terapie, které Teince pomohou udržet její tělíčko v kondici a v dlouhodobém horizontu se díky němu může dostavit i drobné zlepšení na některých úrovních.
Naše Teinka se díky své diagnóze samostatně nepohybuje a verbálně nekomunikuje. Přijímá jen mixovanou bezlepkovou stravu. Péče o Teinku je práce na celý úvazek. Náš život se už několik let sestává z denního cvičení, fyzioterapií, výživových doplňků, pravidelné medikaci, terapií k řešení oční vady, týdenních až měsíčních pobytů v neurorehabilitačních a fyzioterapeutických centrech…, ale také pohádek, knížek, hraní a mazlení. Teinka je přes všechny její omezení velmi veselá holčička a je na ní poznat, že je ráda na světě. A my jsme šťastní, že s ní můžeme trávit svůj čas, že je součástí naší rodiny, kterou svou pozitivní povahou moc obohatila.
