Leontýnka se narodila v dubnu 2020 s cystickou fibrózou. O nemoci jsme se dozvěděli na základě screeningu z patičky, který se provádí v porodnici.
Cystická fibróza je dědičné, závažné a nevyléčitelné onemocnění. Ještě před pár lety byla tato nemoc brána jako ,,dětská nemoc“, protože se děti nedožívaly dospělého věku. Nemoc spočívá v tom, že se v plicích tvoří hustý hlen, který zanáší plíce. Mimo plíce nemoc postihuje i trávicí systém a časem i další orgány. V konečné fázi nemoc způsobuje selhání plic. Proto je velice důležité ji pravidelně léčit a tuto fázi co nejvíce oddálit.
Její léčba je náročná a jako u všech nevyléčitelných onemocnění změnila život nejen nám, ale i celé rodině. Leontýnka musí 3x denně po 20 minutách inhalovat solný roztok, který jí zředí hlen v plicích. Poté následuje rehabilitace, při které dochází k uvolnění hlenu a posílení plic. Tento hlen totiž na sebe váže bakterie, které nejsou pro zdravého člověka nebezpečné. Leontýnce mohou ale způsobit trvalé komplikace – zápaly plic a průdušek. Každé i sebemenší nachlazení končí u Leontýnky pobytem v nemocnici a delší léčbou antibiotiky. Po každé inhalaci se musí inhalátor a rehabilitační pomůcky pořádně vydezinfikovat.
Před každým jídlem musí brát trávicí enzymy, její tělo není schopno samo trávit potravu – tato nemoc postihuje i slinivku. K tomu bere i další léky. Proto je stále pod lékařskou kontrolou. Každé tři měsíce, pokud není její zdravotní stav horší, jezdíme do specializovaného centra CF FN Brno na kontroly, kde i vyzvedáváme zásobu léků. Často jí berou krev a sputum. Má pravidelné kontroly jater, očí, ORL, EKG, rentgeny, sono aj.
Lidé s cystickou fibrózou vylučují z těla 5x slanější pot než zdravý jedinec, proto musí Leontýnka dostávat i větší množství soli. Jinak by u ní nastal rozvrat vnitřního prostředí. (tzv. slané děti)
K tomu všemu má Leontýnka nově diagnostikované astma a různé alergie, na které bere další léky, a i inhalační kortikoidy.
Kvůli této nemoci má Leontýnka velkou řadu omezení: nesmí se setkat s žádnou stojací vodou, hrát si v otevřeném pískovišti, s hlínou,v kalužích, chodit na veřejné toalety, pobývat ve vlhkých či přetopených prostorech, musí se vyhýbat nemocným nebo nachlazeným lidem. Musíme neustále vyhodnocovat situaci a předvídat možné nebezpečí. Denně doma a v jejím okolí vše dezinfikujeme, někdy i vícekrát denně, denně vyléváme odpady savem. Vlastně stále něco během dne čistíme.Museli jsme doma odstranit květiny a vše, v čem by se mohly nacházet nebezpečné bakterie a pořídili jsme i čističky vzduchu.
I přes tento nelehký osud je Leontýnka veselá a chytrá holčička, která miluje život. Má ráda děti a lidi, je jí všude plno. Hraje si s panenkami, chodí neustále v šatičkách, líčí se a miluje malování na obličej. Ráda chodí na gymnastiku, ve které je také moc šikovná. Snažíme se jí zajistit co nejkrásnější život, přestože omezení má více než dost a bude toho stále více. Bohužel s tím, jak roste Leontýnka, roste a sílí i její nemoc. Od léčby nemá Leontýnka ani jeden den volna. Musí inhalovat a rehabilitovat každý den. I my se snažíme, aby prostředí kolem ní bylo co nejčistší a nejbezpečnější.
Děkujeme všem hodným lidem, kteří žijí mezi námi a jakkoliv se snaží pomáhat. Moc si toho vážíme
