Ninuška se měla narodit jako zdravá holčička, ale osud ji moc nepřál. Dne 14.3.2023 po špatných ozvech se Nina narodila akutním císařským řezem. Po narození musela být prodýchávána a pro opakovanou apnoi byl nutný převoz do Fakultní nemocnice. Do třech mesíců Nina prospívala a vše se zdálo být na dobré cestě, ale to jsme se mýlili.
Kolem čtvrtého měsíce jsme si všimli záškubů v ručičkách a po návštěve neurologa nám byla sdělena první diagnóza a to epilepsie. Zkoušeli se různé kombinace léků, ale ty nezabíraly a došlo na první hospitalizaci, kde jsme se dozvěděli příčinu všech našich problémů. Těžká atrofie mozku! Prognóza je velice špatná „vaše holčička nikdy nebude jako ostatní děti, nikdy nebude jezdit na kole a nikdy vám neřekne MAMI“.
Niny diagózy jsou težká atrofie mozku, mikrocelefalie, farmakorezistentní epilepsie, centrální poškození zraku, oboustraně nevýbavný sluch, zástava psychomotorického vývoje na úrovní I. trimenonu. Nejvíce nás trápí epilepsie, Nina má cca 200 záchvatů (záškubů denně). V jejím věku nemluví, nechodí, nesedí, neuchopí hračku, neudrží hlavičku.
Ninuška má i zavedený Peg z důvodu aspiraci potravy, kdy docházelo k častým zápalům plic. Snažíme se cvičit Bobath, když to zdravotní stav dovolí a do budoucna plánujeme rehabilitační pobyty. Navštěvujeme ranou péči a jezdíme do Snoezelen Olomouc. Ninuška je silná bojovnice a každého, kdo se sní setká mile překvapí.
Jinak je to usměvavá, zvídavá holčička a přes všechny tyto překážky se snažíme bojovat za jakýkoliv malý pokrok v jejim životě
Děkujeme ze srdce každému, kdo jste na této trnité cestě snámi a jakkoliv nám pomáháte.
Maminka s rodinou
