Skip to main content

Maxim Pokoj

Maxíček byl do 9ti let obyčejný a zdravý kluk. V 9ti letech začal zvracet a během dvou měsíců zhubnul skoro 30 kg. Hospitalizovali nás v šumperské nemocnici a po pár vyšetřeních nás doktoři odkázali na specializované pracoviště ve FN Olomouc. Tam jsme jezdili asi tři roky na kontroly. V létě roku 2021 Maxíkovi museli udělat biopsii jater, kvůli jejich neobvyklému zvětšení. Po zákroku se mu však projevila vaskulitida na nohách, po které se mu začala hodně zhoršovat chůze ( ze stehenních svalů lékaři zjistili myositidu ). Maxík absolvoval biopsii kůže i slinné žlázy. Doktoři řekli, že projevy nasvědčují pro Sjonngerův syndrom a Sicca syndrom při onemocnění SLE. Maxík musel dostat sondu do nosu a PIK na odběry. Během pobytu v nemocnici, když ležel na JIP, lékaři zjistili výpotky na plicích a dutině břišní. Ihned nasadili kortikoidy a na konci roku 2021 nás odeslali do Prahy na Karlov s tím, že pro nás víc udělat nemohou. Maxík prošel i odběrem kostní dřeně a kyčelní lopatky. V lednu 2022 Maxíka začala bolet záda a v létě mu magnetická rezonance prokázala mnohočetné fraktury obratlů bederních a hrudních  při osteoporóze a při systémovém onemocnění. Teď podstupuje léčbu Pamidronatem. Komplikace nastaly i během pokusu o zavedení výživové sondy PEG ( lékaři by měli vše dořešit chirurgicky ). Od doktorů jsme si vyslechli už mnoho diagnóz, ale zatím nemáme tu hlavní, která způsobuje stav, ve kterém se Maxík nachází. 

 Prostředky na pomoc Maxíkovi zasílejte na: