Dominik Kurek

Dominiček je od samého začátku velký bojovník. Narodil se 1. dubna 2015, kdy musel být ihned po narození resuscitován. Naštěstí to lékaři i Domča zvládli a z porodnice jsme odjížděli po dvou týdnech, s první diagnózou, tzv. hypotonie neboli svalová slabost.

Postupem času se přidávaly další a další diagnózy. Ve dvou měsících nás paní doktorka upozornila na záškuby v ručičkách, které, jak se nakonec ukázalo, způsobovala epilepsie.

Kromě toho byl Domča pořád hodně hubený. Bylo těžké do něj dostat jakékoliv jídlo, často zvracel a byl dehydratovaný. Po několikaměsíčním kolotoči hospitalizací v nemocnicích v Olomouci, Brně a Praze, jsme se nakonec rozhodli pro zavedení výživové sondy přímo do žaludku (PEG). Bylo to těžké rozhodnutí, ale zpětně jsme za něj rádi, protože Dominičkovi PEG pomohl a konečně přibral na váze. Zvracení ale neustávalo, a tak ještě podstoupil fundoplikaci žaludku (zavedení svorky mezi žaludkem a jícnem), která zvracení zabránila.

Celou tu dobu jsme čekali na výsledky genetických testů, které jsme obdrželi, když měl Domča jeden rok. Byla to odpověď na to, proč se tohle všechno děje a jaká je skutečná diagnóza, která způsobuje ty, které už jsme znali: hypotonii, epilepsii, těžkou mentální retardaci, mimovolní pohyby, poruchu zraku, sluchu a další.

Z výsledků jsme tedy zjistili, že se Dominiček potýká s mutací v genu GRIN1. Tato diagnóza prakticky způsobuje to, že je na úrovni malého miminka.

I přesto, že jsme spoustu problémů vyřešili, objevovaly se pořád další a my jsme pořád trávili spoustu času v nemocnicích. Někdy to bylo méně vážné, jindy více. Každopádně začátek roku 2019 byl pro nás jeden z nejnáročnějších. Dominiček dostal těžký zápal plic, kvůli kterému skončil v umělém spánku. To se neslo ruku v ruce s dalším, velmi bolestivým rozhodnutím. Domčovi potíže s dýcháním neustávaly, byl vyčerpaný a většinu času spal, protože mu nezbývala energie, kromě dýchání, už na nic jiného. Proto jsme přistoupili na návrh lékařů a nechali jsme zavést tracheostomii (vývod skrze průdušnici pro zajištění průchodnosti dýchacích cest). Zpočátku se to zdálo úplně šílené, ale zpětně vidíme, jak moc mu tracheostomie pomohla.

Dnes je Domčovi už sedm let. Střídají se horší a lepší dny. Obecně ale můžeme říct, že většinu času je Domča spokojené a usměvavé dítě. Aby mu neochabovaly svaly, musí hodně cvičit. Jezdíme do Olomouce do rehabilitačního centra Jitrocel. Na jaře a v létě jezdíme na hipoterapie. Letos bychom moc rádi jeli do lázní, ale s tracheostomií je často problém, že nás do lázní nechtějí přijmout. Proto jsme vybrali lázně na Slovensku, kde tento problém nebyl. Budeme opravu moc vděční za pomoc a děkujeme Vám, z celého srdce♥ díky Vám se nám daří udržet Domčův zdravotní stav stabilizovaný.

 Prostředky na pomoc Dominikovi zasílejte na:

Všechna práva vyhrazena | Copyright © 2022 DĚTI DĚTEM