Matýsek je už jedenáctiletý velký kluk s duší malého raráška, kterému z očí koukají neposední čertíci. Matěj se narodil předčasně s velmi těžkou srdeční vadou (Transpozice velkých cév) a krátce po narození musel podstoupit velmi náročnou operaci srdce. Od narození strávil spousty času v nemocnicích. Matěj prodělal celkovou sepsi organismu, nechtěl jíst a měl zavedenou Nasogastrickou sondu. Díky intenzivní péči lékařů, rodiny i díky cvičení Vojtovy metody několikrát denně se Maty začal po všech stránkách zlepšovat. Rok uplynul jako voda a Matěj se v tutu dobu jevil jako úplně zdravé dítě a my věřili, že to nejhorší už má náš syn za sebou.
První narozeniny byly, ale bohužel hodně smutné, přišla další rána v podobě epileptických záchvatů s netypickými projevy. Lékařům se podařilo nastavit účinou léčbu až po osmi měsících probíhajících záchvatů (mnoho záchvatů denně i v noci) a po několika měsíční hospitalizaci v nemocnici. Epilepsie Matyho velmi poptrápila, obrátila mu život vzůru nohama a vybrala si svou krutou daň, kdy záchvaty bohužel poškodily Matějův mozek, zřejmě nevratně. Matěj v současné době užívá dvoukombinaci antiepileptik. Lékaři nám nedávali vůbec žádné naděje, predikovali u Matěje, že zůstane ležící, bez jakýkoliv nebo s minimálními projevy vůči svému okolí.
Matějovi byla diagnostikována epileptická encephalopatie, centrální hypotonický syndrom, těžce opožděný psychomotorický vývoj, ADHD, snížená imunita, astma, pylová alergie, určité prvky poruchy autistického spektra, porucha senzorické intergrace, podvýživa, atd. Matěj se potýká s velkým problémem vybočených palců, s propadnutím nožní klenby, vbočením kotníků a s bolestivostí nohou při chůzi a od toho se odvíjí i bolestivost zad. Je pravidelně sledován na ortopedii, zvažuje se ortopedická operace, převažují však obavy z obnovy epileptických záchvatů a zátěže pro operované srdíčko. Na větší vzdálenost a pro rychlejší přesuny je nutný invalidní vozíček. Pravidelně navštěvujeme neurorehabilitace, které bohužel nejsou hrazeny ze zdravotního pojištění. Matěje trápí snížená imunita, kdy jakákoliv nemoc je velká zátěž pro jeho organismus a pro operované srdce. Pravidelně podstupuje imunomodulační léčbu. Nemůže pro svou častou nemocnost trávit tolik času ve speciální škole se svými kamarády, tak jak bych si přál. V noci Matěj moc nespí několikrát za noc se budí a probdí i několik hodin v kuse, kdy vyžaduje neustálou pozornost rodičů, a i díky dg. ADHD je dost neklidný. Slovní projev je omezený na pár slov, ale díky pravidelným návštěvám soukromé speciální logopedie dochází k dalšímu vývoji řeči a další slovíčka přibývají a učí se zde i znakovou řeč. Velmi rád by se dorozuměl s ostatními a hledá cesty, jak se přiblížit svému okolí. Matěj je pravidelně sledován na neurologii, kardiologii, alergologii, ortopedii, urologii, gastroeterologii, psychologii, psychiatrii,….
Matěj navštěvuje druhý ročník speciální školy, kde to Maty má moc rád. Vozíme ho 100km tam i zpět do speciální školy, i za různými terapiemi (např. neurorehabilitace, speciální logopedie, neurovývojová stimulace, hypoterapie, kineziologie, …..) Matěj je bojovník, který si své místo v životě doslova vybojoval, nevzdává se a bojuje pořád dál a díky komplexní péči a navzdory nejistým prognózám dělá obrovské pokroky, které jsou pro nás velkou nadějí na zlepšení jeho stavu. Matěj má velmi rád zvířata, má svého věrného asistenčního psa Kukiho, se kterým jsou nerozlučná dvojice, a také dvě kočky. Jeho velkým tahounem, který ho nutí se rozvíjet je také jeho čtyřletá sestřička Kristýnka.
A co o mně říkají rodiče?
Matýsek je velký bojovník a šikulka, i když péče o něj je mnohdy fyzicky, psychicky, časově i finančně náročná, pevně věříme, že veškerou péčí se posune zas o krůček kupředu. Někdy až nechápeme, kde se v něm bere ta síla neustále bojovat, ale vidíme, že to má smysl. I když se opravdu snažíme není v našich silách Matýskovi zaplatit rehabilitace, terapie a pomůcky, které vedou k jeho rozvoji, jak po stránce fyzické, mentální, ale i logopedické atd., z vlastních zdrojů.
Každý den je pro nás nový začátek, kdy se snažíme zvládnout nové věci a překonávat nejrůznější překážky, ale věříme, že se nám i díky VAŠÍ POMOCI povede, aby Matysek dokázal být v životě co nejvíce soběstačný.
ZE SRDCE VÁM MOC DĚKUJEME MATÝSEK A JEHO RODIČE
